Artwork

محتوای ارائه شده توسط Patient Worthy. تمام محتوای پادکست شامل قسمت‌ها، گرافیک‌ها و توضیحات پادکست مستقیماً توسط Patient Worthy یا شریک پلتفرم پادکست آن‌ها آپلود و ارائه می‌شوند. اگر فکر می‌کنید شخصی بدون اجازه شما از اثر دارای حق نسخه‌برداری شما استفاده می‌کند، می‌توانید روندی که در اینجا شرح داده شده است را دنبال کنید.https://fa.player.fm/legal
Player FM - برنامه پادکست
با برنامه Player FM !

The Bespoke Gene Therapy Consortium's New Regulatory Playbook, feat. The Foundation for the National Institutes of Health and Taylor's Tale

36:30
 
اشتراک گذاری
 

Manage episode 412207562 series 2655724
محتوای ارائه شده توسط Patient Worthy. تمام محتوای پادکست شامل قسمت‌ها، گرافیک‌ها و توضیحات پادکست مستقیماً توسط Patient Worthy یا شریک پلتفرم پادکست آن‌ها آپلود و ارائه می‌شوند. اگر فکر می‌کنید شخصی بدون اجازه شما از اثر دارای حق نسخه‌برداری شما استفاده می‌کند، می‌توانید روندی که در اینجا شرح داده شده است را دنبال کنید.https://fa.player.fm/legal

In this episode of the podcast we talk with Drs. Julie Gerberding and Courtney Silverthorn from the Foundation for the National Institutes of Health (FNIH). They're bringing us updates on the Bespoke Gene Therapy Consortium's new regulatory playbook that is designed to help get certain types of genetic therapies for rare diseases approved and available to patients more quickly. We're also joined by Sharon King, the Co-Founder of Taylor's Tale a non-profit that advocates on behalf of rare disease patients. She talks about why timely development of gene therapies is so important for people like her daughter, who lived with CLN1 disease.

Learn more about the FNIH and the BGTC Regulatory Playbook here.
Learn more about Taylor's Tale and the ways there are helping rare disease patients here.

Editor's Note: Chronic conditions and rare diseases don’t discriminate. Patient Worthy and our partners are interested in amplifying the voices of those from all identities and backgrounds. If you have a story to share, learn more about how your voice can help spread awareness and inspire individuals from all walks of life here: https://shorturl.at/sPV02

  continue reading

69 قسمت

Artwork
iconاشتراک گذاری
 
Manage episode 412207562 series 2655724
محتوای ارائه شده توسط Patient Worthy. تمام محتوای پادکست شامل قسمت‌ها، گرافیک‌ها و توضیحات پادکست مستقیماً توسط Patient Worthy یا شریک پلتفرم پادکست آن‌ها آپلود و ارائه می‌شوند. اگر فکر می‌کنید شخصی بدون اجازه شما از اثر دارای حق نسخه‌برداری شما استفاده می‌کند، می‌توانید روندی که در اینجا شرح داده شده است را دنبال کنید.https://fa.player.fm/legal

In this episode of the podcast we talk with Drs. Julie Gerberding and Courtney Silverthorn from the Foundation for the National Institutes of Health (FNIH). They're bringing us updates on the Bespoke Gene Therapy Consortium's new regulatory playbook that is designed to help get certain types of genetic therapies for rare diseases approved and available to patients more quickly. We're also joined by Sharon King, the Co-Founder of Taylor's Tale a non-profit that advocates on behalf of rare disease patients. She talks about why timely development of gene therapies is so important for people like her daughter, who lived with CLN1 disease.

Learn more about the FNIH and the BGTC Regulatory Playbook here.
Learn more about Taylor's Tale and the ways there are helping rare disease patients here.

Editor's Note: Chronic conditions and rare diseases don’t discriminate. Patient Worthy and our partners are interested in amplifying the voices of those from all identities and backgrounds. If you have a story to share, learn more about how your voice can help spread awareness and inspire individuals from all walks of life here: https://shorturl.at/sPV02

  continue reading

69 قسمت

Alle episoder

×
 
Loading …

به Player FM خوش آمدید!

Player FM در سراسر وب را برای یافتن پادکست های با کیفیت اسکن می کند تا همین الان لذت ببرید. این بهترین برنامه ی پادکست است که در اندروید، آیفون و وب کار می کند. ثبت نام کنید تا اشتراک های شما در بین دستگاه های مختلف همگام سازی شود.

 

راهنمای مرجع سریع