با برنامه Player FM !
Tæt på - Julie Christensen - Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
Manage episode 365884101 series 2919401
Hej, mit navn er Julie, jeg er 27 år gammel og jeg lider af den sjældne bindevævssygdom Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, der gennem min barn- og ungdom har frataget mig mere og mere af min bevægelighed idet den har omdannet flere af mine muskler og led til kalk og derved har givet mig et ekstra skelet.
I dette afsnit skal i høre om, hvordan det har været at gå fra en helt almindelig barndom til gradvist at blive frataget mere og mere bevægelighed frem til i dag, hvor jeg kun kan bruge mine hænder, fødder og nakke.
Jeg fortæller lidt om mine tanker om tidlig død, sygdom gennem folkeskolen og efterfølgende uddannelse og så hører i om Knud, min altid trofaste ven som hjalp mig til at acceptere min nye situation. Jeg kommer ind på, hvordan den mentale rejse har været, og hvilke parametre der har været med til at påvirke mig både positivt og negativt.
151 قسمت
Manage episode 365884101 series 2919401
Hej, mit navn er Julie, jeg er 27 år gammel og jeg lider af den sjældne bindevævssygdom Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, der gennem min barn- og ungdom har frataget mig mere og mere af min bevægelighed idet den har omdannet flere af mine muskler og led til kalk og derved har givet mig et ekstra skelet.
I dette afsnit skal i høre om, hvordan det har været at gå fra en helt almindelig barndom til gradvist at blive frataget mere og mere bevægelighed frem til i dag, hvor jeg kun kan bruge mine hænder, fødder og nakke.
Jeg fortæller lidt om mine tanker om tidlig død, sygdom gennem folkeskolen og efterfølgende uddannelse og så hører i om Knud, min altid trofaste ven som hjalp mig til at acceptere min nye situation. Jeg kommer ind på, hvordan den mentale rejse har været, og hvilke parametre der har været med til at påvirke mig både positivt og negativt.
151 قسمت
Alle afleveringen
×به Player FM خوش آمدید!
Player FM در سراسر وب را برای یافتن پادکست های با کیفیت اسکن می کند تا همین الان لذت ببرید. این بهترین برنامه ی پادکست است که در اندروید، آیفون و وب کار می کند. ثبت نام کنید تا اشتراک های شما در بین دستگاه های مختلف همگام سازی شود.