Spécial maladies rares : quels défis et quels enjeux pour les malades, les soignants et les proches aidants ?

Fondation IRCEM : Objectif Santé Famille

Dans ce sixième podcast de la Fondation d'entreprise IRCEM « Objectif Santé Famille », nous évoquons le sujet des maladies rares qui affectent des millions de personnes dès l'enfance partout dans le monde.
A l'occasion de la journée internationale qui leur est consacrée, nous allons essayer de mieux comprendre ces maladies, leur accompagnement et tenter de dégager des pistes de solution.
Pour en parler, nous recevons :

• Professeur Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies Rares
• Professeur Frédéric Gottrand, professeur de pédiatrie, praticien hospitalier au CHU de Lille
• Manon Picchi, patiente-experte de l'association des POIC (Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques)

Sommaire :

• Qu’est-ce qu’une maladie rare (Daniel Scherman) ? (1’08)
• Pouvez-vous nous dresser un portrait des maladies rares en quelques chiffres (Daniel Scherman) ? (3’17)
• Quelles sont les difficultés liées au diagnostic d’une maladie rare (Frédéric Gottrand) ? (4’59)
• L’annonce du diagnostic est un moment crucial. Comment se fait-elle et quelles informations sont délivrées (Frédéric Gottrand) ? (5’44)
• Comment avez-vous appris que vous étiez atteinte d’une maladie rare (Manon Picchi) ? (7’04)
• Comment s’est passée l’annonce du diagnostic (Manon Picchi) ? (9’12)
• Quel est l’impact de la maladie sur la qualité de vie et pourquoi est-ce si difficile de vivre avec une maladie rare (Manon Picchi) ? (10’45)
• Comment se passe la prise en charge pour les personnes atteintes de maladie rare(Frédéric Gottrand) ? (13’47)
• Comment peut-on améliorer l’accès aux traitements (Frédéric Gottrand) ? (14’56)
• Vous êtes en contact avec des enfants, comment accompagner dans le temps les patients atteints d’une maladie rare (Frédéric Gottrand) ? (17’00)
• Comment peut-on améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches (Daniel Scherman) ? (18’21)
• Quel est l’apport des malades et des associations dans la prise en charge (Manon Picchi) ? (20’02)
• En 2022, existe-t-il des perspectives encourageantes concernant les maladies rares (Daniel Scherman) ? (22’30)
• Avez-vous un dernier message à faire passer (Manon Picchi) ? (25’13)

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